В Областном центре реабилитации инвалидов стартовал трехдневный семинар «Актуальные вопросы помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией». В его программе – лекции, а также индивидуальные и комплексные консультации от итальянских специалистов: физических терапевтов, реаниматологов, терапевтов нейро-психомоторного развития, ведущих техников-ортопедов.
Открыла курс лекций медицинский советник, физический терапевт Кьяра Мастелла (Научно-исследовательсий институт Кa 'Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан). Женщина уже 32 года занимается с пациентами со спинальной мышечной атрофией (СМА) и приехала поделиться опытом с российским коллегами. Среди слушателей не только медицинские работники, но и родители детей со СМА и сами пациенты.
Спинальная мышечная атрофия ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. До недавнего времени болезнь считалась неизлечимой в подавляющем большинстве случаев и приводила к летальному исходу еще в раннем детском возрасте.
Семинар организован благотворительным фондом «Семьи СМА» совместно с Государственным автономным учреждением здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница» и Благотворительным фондом Ройзмана. В Екатеринбурге такое мероприятие проходит уже в третий раз, в этом году впервые с участием итальянских специалистов.
«Три года назад траектория работы с пациентами со СМА резко поменяла свое направление. В октябре 2016 года доктора Областной детской клинической больницы посетили в Москве четырехдневную конференцию по СМА, где узнали о европейском опыте, о методиках и сопровождении, которые получают дети в Европе. Это произвело переворот в нашем сознании», – отметила главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по паллиативной помощи населению в УрФО Лариса Шукшина.
В течение всех трех дней семинара итальянские специалисты будут проводить индивидуальные и комплексные консультации для пациентов со СМА и их семей. Получить помощь приехали не только жители Екатеринбурга и Свердловской области, но других регионов нашей страны. Самая главная задача консультаций – научить родителей понимать своего ребенка, научить жить с этим заболеванием.
«Во время консультаций родителям объясняют, что важно для их ребенка сейчас, на что обязательно нужно будет обратить внимание в будущем. Их обучают навыкам ухода за ребенком со СМА: как правильно поднять, как переложить, как сделать физическую зарядку. Также на консультациях объясняют, как предотвратить серьезные ухудшения. Например, у детей со СМА может начаться гипоксия, кислородное голодание. Родители – не профессионалы, они не всегда могут вовремя это заметить. На консультациях специалисты учат родителей оценивать состояние ребенка, чтобы вовремя принять необходимые меры, чтобы приступ не заканчивался реанимацией», - рассказала Татьяна Губарева, координатор благотворительного фонда «Семьи СМА».
В России количество пациентов со СМА растет из года в год. По данным фонда, на конец 2015 года их было около 100 человек, к ноябрю 2019 г. – их уже 874. Регионы, где выявлено наибольшее количество пациентов со СМА – это Москва и Московская область, Санкт-Петербург, Краснодарский край, Свердловская область и Башкортостан.
В августе 2019 в нашей стране зарегистрирован препарат «Спинраза» – единственный зарегистрированный в РФ препарат, действие которого направлено на механизм развития заболевания, предназначенным исключительно для патогенетического лечения СМА.
Татьяна Ахметьзянова
