Что значит быть мамой ребенка с ДЦП?

История Анжеллы Антаковой и ее сына Руслана - это история одной семьи. Это не истина в последней инстанции, не руководство к применению, а мнение и опыт мамы, воспитывающей ребенка с детским церебральным параличом (ДЦП).

23 года назад в городе Артемовском родился мальчик Руслан. Диагноз – ДЦП. 1 группа инвалидности. Врачи уверяли, что ребенок не будет ни говорить, ни ходить. Но мама Анжелла Васильевна не опускала руки, много с ним занималась, воспитывала в любви, и сегодня Руслан самостоятельно ходит, разговаривает и имеет различные увлечения.

- Сначала вообще не понимала, что такое ДЦП и какие могут быть последствия. Понимание стало приходить где-то к году. Сейчас я уверена, что самое сложное, но и самое важное – это принять ребенка таким, какой он есть, осознать, что у него инвалидность и что теперь ежедневно придется часто «перешагивать» через себя, искать в себе скрытые ресурсы и двигаться только вперед. И чем раньше придет осознание, тем лучше. Потому что, когда вольешься в такую новую жизненную струю, когда расставишь приоритеты, то потом становится намного легче, а результаты не заставят себя ждать.

- Четыре раза в году по месяцу мы с ним лежали в центре «Особый ребенок». Сейчас это «Бонум». Приезжая домой мы не расслаблялись, постоянно занимались сами, получали медикаментозное лечение, искали другие учреждения, где могут оказать помощь. К трем годам Руслан начал держать голову, самостоятельно сидеть, потом заговорил. В 8 лет он пошел в школу. Учился на дому. Каждый день выполнял домашнее задание, понимая, что на следующий день учитель будет спрашивать только его.

- У меня еще есть дочь Снежана, она на семь лет старше Руслана. Родители помогали, а так, в основном, конечно, всё сама. Иногда было очень тяжело, и физически, и финансово. Руслану еще двух лет не было, а я уже вышла на работу на хлебокомбинат в кондитерский цех.

Существует мнение, что с появлением в семье ребенка с инвалидностью, можно забыть о личной жизни и карьере. История Анжеллы Антаковой говорит об обратном. На ее профессиональном росте рождение Руслана практически не отразилось. Анжелла с 16 лет в кондитерстве и до сих занимается изготовлением тортов. Что касается отношений и замужества, то десять лет назад в жизни Анжеллы появился любящий мужчина, который стал заботиться о ней и ее детях. Теперь семья живет в большом доме, где у Руслана есть две комнаты – спальня и «рабочая». Во второй установлены различные тренажеры. Причем, по словам Анжеллы, некоторые тренажеры совсем не дорогие и при этом эффективные.

- Как-то давно интуитивно я купила ему тренажер-велосипед. Руслан еще тогда до педалей даже не доставал. Но видимо он ему тоже сразу приглянулся, он вытягивал ноги, старался крутить педали. Оказалось, что благодаря данному тренажеру, тренируются необходимые ему группы мышц. Руслан до сих пор каждый день на нем занимается.

- У Руслана есть обязательные домашние дела. Он должен чувствовать себя нужным! Сейчас в 23 года в его обязанности входит: прибрать и помыть свою комнату, кровать он заправляет как в армии, без единой складочки (смеется, прим.ред.). Еще Руслан моет посуду и пылесосит во всем доме. Иногда зимой по собственному желанию он может пойти на улицу снег расчищать специальным совком, а летом ­– полоть грядки.

Пылесос, кстати, он сам взял в руки, когда еще не умел ходить. Он ползал и пылесосил. Кто-то говорил, что это жестоко, ошибочно думая, что мы заставляем ребенка. А это было его личное желание, и мы не препятствовали. Я вообще поняла, что когда Руслан занимается домашними делами, то у него и голова по-другому начинает работать. Чуть позже он захотел помогать на кухне, мог что-нибудь нашинковать, например. Я уверена, что, если бы мы в детстве запрещали ему заниматься всем этим, а делали бы всё за него, то тех результатов, которые мы имеем сейчас, мы бы не достигли.

Ребенку с ДЦП обязательно нужно позволять жить так, как у него получается и как ему хочется. Что бы он не делал, как бы он это не делал, он должен делать сам.

- Дома ходит сам. На улицу тоже может пойти сам. Если упадет, то встанет и идет дальше. Иногда Руслан бегает с нашей овчаркой Графом. С кошками любит повозиться.

Вообще, я считаю, он должен знать жизнь. Он должен уметь поехать в театр, клуб, на концерт, знать, где раздеться, как общаться. Из-за трудностей с речью, конечно, не все терпеливо пытаются понять, что Руслан говорит. Но мы видим, что с каждым разом у него получается всё лучше и лучше. Он в банк несколько лет уже ездит самостоятельно, знает, как дойти, как получить талон, куда следовать дальше. Всегда и везде он сам расписывается.

- Сейчас мы ездим в санатории, ну и вот к вам в Центр уже третий раз приехали.

- Человек – разумное существо, и он в состоянии преодолеть чувство вины, стеснение, неприятие ситуации. Нужно как можно быстрее договориться с самим собой, а затем постоянно, беспрерывно заниматься с ребенком! Сейчас в век Интернета получить информацию стало намного проще. Это раньше помогало в основном только общение с другими мамами во время реабилитационных курсов. А когда процесс будет запущен, то его уже не остановить, вы будете идти только вперед и только на пользу своему малышу. И еще очень важно, чтобы ребенок чувствовал, что его любят. Здоровый это чувствует, а особенный – в 10 раз сильнее. Он считывает малейшее ваши порывы и движения, вашу мимику, любую вашу реакцию.

 

Мы благодарны Анжелле за разговор, за ее открытость, общительность и за ее позитивный настрой. Мы восхищаемся тем, насколько теплые отношения между ней и ее сыном, насколько Руслан – старательный, любознательный, активный молодой человек.